Constatato l’evidente successo di Villa Arzillla quale luogo di villeggiatura estiva, avrei deciso di iniziare una nuova e, spero, reditizia attività:

Nell’amena tranquilla Scrivia’s Valley, circondata da boschi ubertosi e visitata da una variegata fauna locale*, dotata di ogni confort e ristoro** per le vostre membra malmenate dallo stress della vita moderna

VILLA ARZILLA

BED & BREAKFAST

Vi offre una sana vacanza alla modica spesa di euri 1000 pro die

A scelta, potrete usufruire dei seguenti seminari atti ad abbeverare e ristorare le vostre menti ottenebrate:

1 – Teoria e pratica della marmellata di prugne – a cura della Zia

2 – La filosofia dello zucchino – a cura di Al e Nanni

3 – Della sopportazione famigliare – a cura di Mamma

4 – Pet terapy con il cane-cavallo Frida

5 – Corso rapido di canto per stonati cronici – a cura di Papi

6 – Summa gastronomica della cozza – a cura di Mauro

Tutti i giorni dalle 16 alle 18 udienza di

S.A.S. La Principessa sul Pisello

Si accettano solo  prenotazioni con piccioni viaggiatori

Alla fine del soggiorno pellegrinaggio al Santuario della Guardia con miracolo incluso

*- ragnetti, mosche, lucertole, ricci e topolini campagnoli.

**- acqua ogni tanto, gabinetto naturale tra rovi di more, piscina senza tappo, enoteca analcolica.

VI ASPETTIAMO NUMEROSI!

© Marina Garaventa

Capita, a volte, di guardare delle foto e, come per magia, vedersi e riconoscersi per quello che si era o si è veramente e, in quel riconoscimento, spiegarsi, in un attimo, sensazioni, atteggiamenti ed emozioni fino ad ora incomprensibili. Così mi è successo, in questi giorni, non davanti ad un’immagine ma sfogliando l’opuscolo dell’AISED (Associazione Italiana Sindrome di Ehlers-Danlos) che mi ha finalmente chiarito le idee circa la mia situazione e la mia malattia. Se avrete voglia e pazienza di leggere qui, vi potrete fare una vaga idea del problema mentre cerco di spigarvi ciò che ho provato. Non paura, non sconforto e neppure disperazione per una situazione evidentemente senza uscita, ma, finalmente, un senso di liberazione e di rilassamento, come prova colui che, dopo anni di dubbi e di interrogativi, vede chiarirsi ogni mistero e può finalmente riconoscersi e manifestarsi. Il fatto è che, in tanti anni di ricoveri e cure, non mi era mai stata diagnosticata chiaramente la malattia, all’epoca della mia nascita in pratica sconosciuta, mentre solo più tardi, intorno al 1990, si era cominciato a ventilare la possibilità che si trattasse proprio di S.E.D., sindrome rarissima di cui nessuno si occupa non esistendo cura che possa giovare. Fatto sta che, in questi 46 anni, io, che fin da bambina mi sono interrogata sulle stranezze del mio fisico studiando me stessa e i miei problemi, mi sono sempre sentita come un’aliena alla quale, solo una gran forza di volontà e coraggio, hanno permesso di avere una vita normale. Sfogliando l’opuscolo inviatomi da una gentilissima professoressa dell’Università di Pavia, mi sono tornati alla mente i tanti medici che mi hanno visitata: c’erano quelli che mi davano sempre per spacciata, quelli che non capivano le mie domande e si burlavano di me, quelli presuntuosi che non volevano ascoltarmi e c’erano quelli che, per fortuna, si sforzavano di capire e mi offrivano, con la loro professionalità, anche il cuore e la mano per accompagnarmi in questo non facile cammino. Ringrazio chi mi ha aiutato e mi aiuta tuttora ma, francamente, non disprezzo chi non ha saputo vedere perché io stessa non ho saputo e voluto vedere l’unica volta nella quale mi si offri l’occasione di capire. Era il 1991, a 31, nel pieno delle mie forze e delle mie attività, fui ricoverata all’Istituto Gaslini di Genova, dove c’era il medico che mi curava dalla nascita, per un problema alla colonna vertebrale: dopo 15 anni tornavo nello stesso reparto che mi aveva accolto per tutta la mia infanzia da dove credevo di essere uscita guarita. Accanto al mio letto, ove stavo dolorante e preoccupata, si sistemò una bambina di 10 o 11 anni: camminava a fatica, aveva il colorito tipico di chi respira male e, proprio come me, aveva le articolazioni delle mani completamente snodate. Era un po’ spaventata e, per confortarla, allungai una mano per carezzarla. Lei sgranò gli occhi, afferrò la mia mano, mi fissò e poi disse: ”Ma sei come me!”. L’allontanai in malo modo ma era solo una questione di tempo: bastava aspettare e, nel giro di una decina d’anni sarei stata come lei. Ora anche peggio.

© Marina Garaventa

Finalmente, son finite le ferie!! Sono stanca morta come se avessi fatto il giro del mondo a piedi! So benissimo quel che state pensando: è bella andata, non ci sta più con la testa perché è convinta di essere andata in giro per tutta l’estate mentre è rimasta sempre col c… a letto. Ebbene si, avete ragione, non sul fatto mentale ma su quello fisico motorio: non mi sono spostata con il corpo ma con la testa e con il cuore e, con l’aiuto di amici e parenti, ho fatto anch’io le mie brave ferie. In poche parole, loro vanno, si stancano, sudano, aspettano in coda, sbuffano, e poi tornano con “ampia e dettagliata documentazione” che riferiscono alla loro principessa. Ho iniziato a Giugno quando il mio compagno, videocamera-munito, mi ha riportato un ampio reportage sulla Sardegna con mare, monti e meduse comprese. Con la complicità di un mio giovane e aitante vicino di casa ho fatto una capatina ad Ibiza e con la ma amica Cioppi ho passato qualche giorno su un laghetto paradisiaco in montagna (qui le foto) mentre, con Maria, amica bresciana, ho visitato la Tunisia. Altro bellissimo viaggio, che vi consiglio vivamente, è quello che ho fatto in Ecuador con Blimunda, descrittiva ma sintetica quanto basta per farti venire voglia di partire. Grazie a Carla,  amicona del cuore e anche dello stomaco, che si è fermata qui per una diecina di giorni, tutta la famiglia ha fatto un tour gastromico etnico-emiliano a base di riso alla cantonese, pollo allo zenzero, gnocco e tigelle, torte alla frutta e lambrusco: altro che Gambero Rosso, sembrava di essere alla tavola del Re Sole! A tutta questa inconsueta attività motorio-mentale, si deve poi aggiungere un continuo via vai di amici e parenti che, nella fatidica settimana di Ferragosto, decidono che non possono assolutamente fare a meno di salutarti e si precipitano qui, tutti insieme a baciare me e a festeggiare il compleanno materno (13 agosto) e l’anniversario dei reali genitori (19 Agosto)!

UNA BARAONDA MOSTRUOSA!

Ora che la settimana “rovente” è passata, annichiliti e stravolti da tanto affetto, riprendiamo l’usato tran tran e, come tutti, ci riposiamo dalle ferie.

Bentornati!!

Stamattina, nel blog di Placidasignora,, ho trovato una serie di simpatiche frasette che calzano perfettamente con il mio stato d’animo di questi giorni. Anch’io ho voluto lasciare il mio commento ma, siccome mi capita di dire spesso, le famose “parole del gatto”, ho potuto lasciare solo, secondo l’uso degli aborriti reality, una bella serie di “bip”. Tornando a bomba, diciamo pure che è un periodo del ..bip..perché son 15 giorni che mi tiro appresso questo ..bip.. di virus che porta febbre e mal di stomaco! Sembrava passato, tanto che avevo ricominciato a mangiare normalmente e ad uscire, invece, sabato scorso, di nuovo febbre e dolori. Naturalmente nulla di grave ma per chi è già oberato da un sacco di problemi è la classica ciliegina sulla torta che manda tutto a ..bip.. A questo va aggiunto che, col ..bip.. che mi ritrovo, sono anche intollerante a parecchie medicine che, nella migliore delle ipotesi, mi riducono come uno straccio. Insomma, basta un normale antipiretico e, per tre o quattro giorni, rimango cosi debole da non riuscire a muovere un muscolo: non riesco a sillabare, a mangiare, a muovere braccia e mani, ad aprire e chiudere gli occhi. Solo il cervello funziona, fuma e butta fuori irripetibili ..bip..! Tutto questo sarebbe ancora sopportabile se non dovessimo aggiungere gli inevitabili sensi di colpa che mi assalgono nei riguardi di chi mi assiste ed è costretto a moltiplicare le sue attenzioni: sensi di colpa per i miei che perdono le notti per alleviare i miei dolori rigirandomi nel letto, sensi di colpa per il mio compagno che passa i suoi week-end qui in camera con me senza uscire in giardino, per la zia che soffre di non poter fare di più. Mi manca solo di patire per Frida e poi h fatto tombola!  Nei miei ultimi 13 mesi d’ospedale, la psicologa che mi seguiva mi diede un consiglio: “Faccia conto, mi disse, di essere su una mongolfiera e di dover buttare la zavorra per salire. I sensi di colpa non servono a nulla, li butti e salga.” Il consiglio funziona e, per quanto possibile l’ho messo in pratica ma, quando qualcosa va storto, questi..bip.. saltano fuori e mi rompono i..bip.. Il problema, per altro irrisolvibile, è che io soffro di aver bisogno dell’aiuto di tutti senza poter dare una mano ai miei che, se pur pimpanti e arzilli, non son più dei ragazzi. Dovrebbero essere loro ad avere in me un appoggio e non viceversa!  A questo punto, certa di avervi scassato i ..bip.., mi metto qui a buttar giù roba dalla mongolfiera, sperando di riprendere quota…bip…bip…bip…bip…*

*lascio a voi la libera interpretazione dei “bip”.

© Marina Garaventa